Real World Data uit het leven van de patiënt: de valkuilen [deel 2]

Als een IT-trend doorzet, gaan mensen zich richten op de nadelen. Zo maken we ons momenteel massaal zorgen over de slechte kwaliteit van Big Data, niet-beveiligde IoT devices en out-of-control AI. Herkenbaar? Mooi zo! Goed nadenken over de invloed van technologische ontwikkelingen is nodig om ze te laten slagen. Zo heeft IoT enorm veel potentie, maar kunnen de vaak slecht beveiligde “things” de opmars stoppen. En dus moeten technische professionals aan de slag met security. Hetzelfde geldt voor Real World Data. Daarom lees je in dit tweede deel van de RWD-reeks over de 7 belangrijkste valkuilen van deze veelbelovende IT-trend.

Goede data uit zich in een werkend zorgsysteem. De juiste informatie komt bij de juiste behandelaar terecht, de patiënt krijgt inzicht in zijn medisch dossier, de juiste bedragen worden gedeclareerd bij de zorgverzekeraar en alle informatie die dit oplevert wordt in dezelfde taal opgeslagen. Met data van slechte kwaliteit bereik je exact het tegenovergestelde, hoeveel je er ook van hebt. Daarom is het belangrijk dat zorginstellingen duidelijke afspraken gaan maken over wat “goede” Real World Data is en regels opstellen voor de verzameling ervan. Bad input= bad output, hoe goed je data-strategie ook is.

Bijna iedere zorgprofessional gelooft in de waarde van Real World Data. Toch zien we dit enthousiasme nog niet terug in de zorgpraktijk. Waar RWD (letterlijk informatie uit het dagelijks leven van de patiënt) voor grote positieve veranderingen voor patiënten zou moeten zorgen, helpt het nu vooral de zorgorganisaties zelf. Dat is natuurlijk goed nieuws voor die zorgorganisaties, maar betekent dat RWD momenteel nog niet direct bijdraagt aan het welzijn van mensen. En daar ging het nou juist om! De oplossing zit ‘m hier niet zozeer in de kwaliteit van de data, maar in de manier waarop zorginstellingen ermee omgaan. Daarover meer in deel 3!

Real World Data komt overal vandaan: van formulieren over levensstijl, uit gegevens op sporthorloges en uit slimme apparaten zoals insulinepompen en hartslagmeters. Deze verschillende databronnen verzamelen informatie allemaal op een andere manier, in een eigen systeem en in een andere taal. Het gevolg is dat de verzamelde informatie niet kan worden samengevoegd, laat staan geïnterpreteerd. Dit gebrek aan zogeheten interoperabiliteit haalt het hele principe van Real World Data onderuit. De bedoeling van RWD is immers dat je een beter beeld krijgt van patiënten door hun dagelijkse leven in kaart te brengen. De enige zinnige oplossing op dit probleem is slimme software. Middleware breekt je datasystemen open en zorgt ervoor dat alle data wordt samengevoegd.

De zorgsector wordt langzaamaan trend-moe. Dat is begrijpelijk, want er zijn meer trends en ontwikkelingen dan Ed Sheeran-hits en dat maakt het lastig om te bepalen waar je op in moet haken. Om het belang van Real World Data tussen de oren van zowel zorgverleners als patiënten te krijgen, moet het flink gepromoot worden. Zo zou RWD (geanonimiseerd) gepubliceerd moeten worden en besproken tijdens vergaderingen met beslissers in de zorg. Ook zou het regelmatig gecommuniceerd moeten worden met patiënten en op de R&D-agenda moeten komen. Zo gaan verschillende zorgspelers ermee aan de slag en gaat het onderwerp leven.

Real World Data is een typische uitvinding van overkoepelende en internationale organisaties. Hier werken onderzoekers met budget en verstand van ontwikkelingen in IT. Veel lokale zorginstellingen hebben deze kennis en financiële middelen niet in huis en kunnen daarom slecht uit de voeten met Real World Data. Want waar moeten ze beginnen? Zijn ze wel groot genoeg voor een Big Data strategie? Welke software tools moeten ze hebben? En wie moet het project gaan leiden? Lokale instellingen zullen dus hulp van bovenaf moeten krijgen, in de vorm van kennis, geld en IT-partners.

Real World Data is een enorme verzameling van persoonsgegevens die online wordt opgeslagen. En dat maakt de informatie per definitie kwetsbaar. Hoe hard farmaceutische en medische tech-bedrijven ook werken om hun data te beveiligen; diefstal en misbruik kan nooit voor 100% voorkomen worden. Optimale beveiliging is daarom een belangrijke voorwaarde; niet in de laatste plaats om het vertrouwen van patiënten te winnen. Wat dat betreft kwam de GDPR op het juiste moment: organisaties zijn nu verplicht om hun databeveiliging op orde te hebben en dit te communiceren naar hun klanten of patiënten.

“Een data-gedreven strategie vraagt om mensen die snappen wat er gebeurt op technisch gebied, maar ook weten hoe zij het gedrag van zorgverleners, patiënten en IT-ers veranderen”

Dit is een hele belangrijke. Een zorginstelling die aan de slag gaat met Real World Data verandert zijn manier van werken. Dat betekent dat er naast nieuwe tools ook nieuwe vaardigheden nodig zijn, vooral op het gebied van IT. Een geslaagde, data-gedreven strategie vraagt om mensen die snappen wat er gebeurt op technisch gebied, maar ook weten hoe zij het gedrag van zorgverleners, patiënten en IT-ers veranderen. Het aantrekken van dit soort talenten is lastig, zeker in de niet-commerciële sector.

Een IT-trend wordt een IT-ontwikkeling zodra er oplossingen worden bedacht op belangrijke bezwaren zoals veiligheid, privacy en haalbaarheid. Zoals je in dit artikel kon lezen, is Real World Data inmiddels in dit stadium beland. Ja: er zijn valkuilen, maar nee: ze zijn niet onoverkoombaar.

Wil je meer weten over dataverzameling in de zorg en de technologieën die je hierbij helpen? Download dan gratis onderstaand e-book.
 
De route naar een moderne zorgorganisatie E-book voor bestuurders in de zorg